Un diagnostic de psoriasis peut d’une certaine façon représenter une perte. Il peut changer votre perception de vous-même et votre perception des autres, ainsi que vos attentes pour l’avenir. Faites preuve de patience avec vous-même. Ayez soin de prendre le temps nécessaire pour faire face à votre diagnostic.

Une perte entraîne habituellement un sentiment de tristesse ou de deuil, ce qui est une réaction humaine tout à fait normale. Même si les personnes qui reçoivent un diagnostic de psoriasis n’éprouvent pas toutes un sentiment de deuil, le deuil semble se manifester selon un processus raisonnablement prévisible. Comprendre les étapes du deuil peut vous aider à disséquer vos émotions et à prendre votre vie et votre psoriasis en charge.

Nous croyons comprendre que le processus de deuil comporte généralement cinq étapes distinctes. Toutefois, chacun vit ces étapes de façon unique. Certaines personnes suivront chaque étape dans l’ordre, une étape à la foi. D’autres franchiront les étapes de manière désordonnée, ou même vivront plusieurs fois la même étape. Le temps que prend chaque personne pour passer par chaque étape est également personnel – certaines les franchissant rapidement, d’autres, plus lentement. Vous suivrez le processus à votre propre rythme et dans votre propre ordre.

Émerger de la brume

Recevoir un diagnostic d’une maladie chronique comme le psoriasis peut au début envahir votre vie et vous laisser distrait et préoccupé. L’information que vous devez assimiler – celle que vous donne votre médecin, votre pharmacien ou tout autre membre de votre équipe de soins – peut être complexe et intimidante, sans compter qu’elle semble vous submerger d’un seul coup.

Le déni peut commencer à s’installer lorsque vous passez de plus en plus de temps à rechercher toute l’information possible sur le psoriasis. Vous serez peut-être même embarrassé par l’affection cutanée et hésiter à demander ou à accepter l’aide de votre famille ou de vos amis. Vous serez peut-être aux prises avec d’autres sentiments, notamment les suivants:

• Accablement
• Confusion
• Incohérence
• Isolement

Soulagement (en sachant que vous avez enfin un nom pour la maladie)

Les premiers jours ou semaines après avoir reçu votre diagnostic, vous pourriez éprouver une gamme d’émotions difficiles à démêler et à maîtriser. Essayez de vous souvenir du point suivant : le fait de savoir ce qui ne va pas et de travailler avec votre médecin pour trouver les moyens de soulager vos symptômes vous donnera de l’espoir pendant que vous êtes aux prises avec ce tourbillon d’émotions.

Ce que vous pouvez faire

• Faites de votre mieux pour en apprendre le plus possible sur le psoriasis.
• Présentez-vous à vos rendez-vous chez le médecin.
• Prenez des notes lorsque vous rencontrez un professionnel de la santé et pensez à vous faire accompagner.
• Faites le suivi de vos symptômes et imprimez les documents à apporter à vos rendez-vous.
• Renseignez-vous au sujet des émotions intenses qui sont associées au psoriasis et des moyens pour y faire face, s’il y a lieu.

La vie au quotidien

Lorsque vos émotions commenceront à se calmer et que vos pensées s’éclairciront, vous aurez plus de temps et plus de facilité à vous concentrer sur les moyens de passer la journée sans vous préoccuper autant que vos démangeaisons et des façons de cacher vos lésions. Vous trouverez peut-être un certain soulagement de vos symptômes, ou vous devrez chercher des traitements qui sont efficaces pour vous. Si vos plaques de psoriasis commencent à diminuer, vous continuerez peut-être de craindre qu’elles réapparaissent. Pour cette raison, l’avenir pourrait vous sembler incertain, et vous aurez tendance à vous concentrer sur la vie au jour le jour.

L’idée d’une vie « normale » pourrait sembler comme un souvenir lointain. Vous sentir mal à l’aise, ou craindre de vous sentir mal à l’aise pourrait commencer à changer votre perspective émotionnelle, vous donnant l’impression d’être:

• Déplacé
• Mis au défi par la vie quotidienne
• Isolé ou incompris
• Inquiet d’une aggravation des symptômes
• Contrôlé par le psoriasis

Même si vous avez établi un plan avec votre médecin, vous vous concentrerez peut-être plus sur l’inconfort et l’apparence de votre peau que sur le psoriasis lui-même. Vous aurez peut-être encore de la difficulté à accepter la maladie pour ce qu’elle est, et vous ne voudrez peut-être pas en apprendre plus sur le psoriasis (c.-à-d. pas plus que les renseignements nécessaires pour tenir le coup jusqu’à la fin de chaque journée).

Parler avec les gens pourrait vous apporter un certain réconfort, mais vous vous demanderez peut-être comment quelqu’un pourrait comprendre les démangeaisons et l’inconfort extrêmes que vous éprouvez.

Vos attentes seront peut-être modestes, ou vous essaierez de vous débarrasser de l’idée qu’il sera extrêmement difficile de retrouver une vie normale.

Vous souhaiterez probablement juste vous sentir « un peu mieux ».

Ce que vous pouvez faire

• Essayez d’améliorer votre point de vue en vivant des expériences positives et en faisant les choses qui vous tiennent le plus à cœur.
• Résistez à la tentation de dire à votre médecin que vous « allez bien » si ce n’est pas le cas.
• Tirez le maximum de vos visites chez le médecin en préparant une description détaillée de tous vos symptômes.

Se sentir plus confidant

Votre parcours commence à s’améliorer – votre traitement, qui peut être parfois un processus d’essais et d’erreurs, vous apporte un certain soulagement. La vie commence à retrouver un semblant de normalité, et vous êtes plus positif quant aux résultats. Toutefois, vous craignez peut-être aussi que cela soit temporaire et que vos symptômes commencent à s’aggraver à un moment donné.

Pendant cette période plus encourageante, vous pourriez éprouver une nouvelle gamme d’émotions, notamment:

• Une attitude plus positive
• Le désir et la volonté de prendre en charge le psoriasis
• Une nouvelle confiance en votre capacité à vous adapter au changement
• Un sentiment de réussite mitigé à cause de quelques doutes persistants

Au lieu de vous sentir impuissant comme par le passé, vous vous sentez peut-être plus en mesure de relever le défi que vous pose le psoriasis. Il est possible que votre attention ne se limite plus à la vie quotidienne, mais vous ne voulez (ou vous ne pouvez) peut-être pas envisager votre avenir à long terme. Vos objectifs deviennent peut-être plus ambitieux, mais vos attentes à l’égard du traitement demeurent modestes pour éviter d’être trop déçu.

Ce que vous pouvez faire

• N’oubliez pas que le psoriasis ne se résume pas à de la peau irritée et craquelée – c’est une affection chronique qui touche votre peau et possiblement vos articulations.
• Prenez bien soin de votre peau pour retarder ou empêcher la prolifération des plaques.
• Si vos symptômes réapparaissent ou s’aggravent, consultez votre médecin – le psoriasis peut être en train de s’aggraver.
• Communiquez ouvertement et honnêtement avec votre équipe de soins.
• Planifiez votre avenir avec le psoriasis.

Suivre le rythme

Lorsque vous atteignez cette étape de votre parcours, assurez-vous de ne pas perdre de vue un point important : ce n’est pas tant une destination qu’une nouvelle manière de vous aider à évoluer continuellement. Si le psoriasis s’est grandement atténué ou même est entré en rémission, vous vous sentirez en pleine forme. Ou bien, vous aurez une attitude plus positive parce que vous avez accepté le psoriasis, ce qui peut aussi être une grande réalisation.

Bien entendu, vous ne cesserez peut-être jamais de craindre la réapparition des symptômes, mais cette crainte est normale lorsqu’on est aux prises avec une maladie chronique. Ce qui est plus important, c’est qu’à ce stade, vous ressentirez une nouvelle gamme d’émotions positives, notamment les suivantes:

• Soulagement
• Sentiment de normalité
• Reconnaissance pour le soutien que vous avez reçu
• Impression d’avoir de la chance
• Espoir et attitude positive
• Sentiment de réussite

Maintenant, vous savez probablement qu’il ne faut rien tenir pour acquis.

Par ailleurs, vous avez peut-être aussi appris à poser des questions, à réunir des informations et à prendre des décisions qui contribueront à améliorer vos soins.

De plus, si vous avez admis que le psoriasis fait simplement partie de votre vie, vous faites probablement tout ce qui est possible pour atténuer ses symptômes et ralentir sa progression – ce qui sous-entend accepter et apprécier le soutien de votre famille et de vos amis, et demander de l’aide lorsque vous en avez besoin.

Vous ne vous contentez plus de recevoir des soins – vous les demandez, les négociez et les gérez. Vos attentes à l’égard du traitement sont probablement très élevées en ce moment, tout comme le sont vos objectifs dans la vie.

Ce que vous pouvez faire

• Continuez à utiliser votre plan de traitement en ligne pour vous aider à mieux gérer votre programme de soins et pour conserver un dossier de vos symptômes.
• Continuez à prendre vos médicaments, à moins d’un avis contraire de votre médecin.
• Évitez de devenir complaisant à l’égard de l’amélioration de votre état de santé – maintenez vos efforts afin de maîtriser les symptômes du psoriasis.

Conseils pratiques

Voici quelques autres conseils pratiques pour vous aider à jouer un rôle plus actif dans la prise en charge du psoriasis:

• Pratiquez de nouveaux passe-temps et faites-vous de nouveaux amis.
• Gardez et utilisez votre sens de l’humour.
• Acceptez de l’aide – et aidez les autres.
• Préparez une liste de vos activités quotidiennes importantes et essayez d’en faire une ou deux chaque jour.
• Cessez de courir partout – prenez le temps pour vous détendre.
• Faites des choses qui vous font rire ou sourire.
• Pensez à rejoindre notre page Facebook ou à nous suivre sur Instagram ou Twitter.

Extrait de Vivre avec le psoriais. Association canadienne des patients atteints de psoriasis, juillet 2015

Révision par Sabrina Ribau

Révision médicale par Dr Yvette Miller Montrope, avril 2021

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