Un diagnostic de psoriasis peut d’une certaine façon représenter une perte. Il peut changer votre perception de vous-même et votre perception des autres, ainsi que vos attentes pour l’avenir. Faites preuve de patience avec vous-même. Ayez soin de prendre le temps nécessaire pour faire face à votre diagnostic.

Une perte entraîne habituellement un sentiment de tristesse ou de deuil, ce qui est une réaction humaine tout à fait normale. Même si les personnes qui reçoivent un diagnostic de psoriasis n’éprouvent pas toutes un sentiment de deuil, le deuil semble se manifester selon un processus raisonnablement prévisible. Comprendre les étapes du deuil peut vous aider à disséquer vos émotions et à prendre votre vie et votre psoriasis en charge.

Nous croyons comprendre que le processus de deuil comporte généralement cinq étapes distinctes. Toutefois, chacun vit ces étapes de façon unique. Certaines personnes suivront chaque étape dans l’ordre, une étape à la foi. D’autres franchiront les étapes de manière désordonnée, ou même vivront plusieurs fois la même étape. Le temps que prend chaque personne pour passer par chaque étape est également personnel – certaines les franchissant rapidement, d’autres, plus lentement. Vous suivrez le processus à votre propre rythme et dans votre propre ordre.

Émerger de la brume

Recevoir un diagnostic d’une maladie chronique comme le psoriasis peut au début envahir votre vie et vous laisser distrait et préoccupé. L’information que vous devez assimiler – celle que vous donne votre médecin, votre pharmacien ou tout autre membre de votre équipe de soins – peut être complexe et intimidante, sans compter qu’elle semble vous submerger d’un seul coup.

Le déni peut commencer à s’installer lorsque vous passez de plus en plus de temps à rechercher toute l’information possible sur le psoriasis. Vous serez peut-être même embarrassé par l’affection cutanée et hésiter à demander ou à accepter l’aide de votre famille ou de vos amis. Vous serez peut-être aux prises avec d’autres sentiments, notamment les suivants:

• Accablement
• Confusion
• Incohérence
• Isolement

Soulagement (en sachant que vous avez enfin un nom pour la maladie)

Les premiers jours ou semaines après avoir reçu votre diagnostic, vous pourriez éprouver une gamme d’émotions difficiles à démêler et à maîtriser. Essayez de vous souvenir du point suivant : le fait de savoir ce qui ne va pas et de travailler avec votre médecin pour trouver les moyens de soulager vos symptômes vous donnera de l’espoir pendant que vous êtes aux prises avec ce tourbillon d’émotions.

Ce que vous pouvez faire

• Faites de votre mieux pour en apprendre le plus possible sur le psoriasis.
• Présentez-vous à vos rendez-vous chez le médecin.
• Prenez des notes lorsque vous rencontrez un professionnel de la santé et pensez à vous faire accompagner.
• Faites le suivi de vos symptômes et imprimez les documents à apporter à vos rendez-vous.
• Renseignez-vous au sujet des émotions intenses qui sont associées au psoriasis et des moyens pour y faire face, s’il y a lieu.

La vie au quotidien

Lorsque vos émotions commenceront à se calmer et que vos pensées s’éclairciront, vous aurez plus de temps et plus de facilité à vous concentrer sur les moyens de passer la journée sans vous préoccuper autant que vos démangeaisons et des façons de cacher vos lésions. Vous trouverez peut-être un certain soulagement de vos symptômes, ou vous devrez chercher des traitements qui sont efficaces pour vous. Si vos plaques de psoriasis commencent à diminuer, vous continuerez peut-être de craindre qu’elles réapparaissent. Pour cette raison, l’avenir pourrait vous sembler incertain, et vous aurez tendance à vous concentrer sur la vie au jour le jour.

L’idée d’une vie « normale » pourrait sembler comme un souvenir lointain. Vous sentir mal à l’aise, ou craindre de vous sentir mal à l’aise pourrait commencer à changer votre perspective émotionnelle, vous donnant l’impression d’être:

• Déplacé
• Mis au défi par la vie quotidienne
• Isolé ou incompris
• Inquiet d’une aggravation des symptômes
• Contrôlé par le psoriasis

Même si vous avez établi un plan avec votre médecin, vous vous concentrerez peut-être plus sur l’inconfort et l’apparence de votre peau que sur le psoriasis lui-même. Vous aurez peut-être encore de la difficulté à accepter la maladie pour ce qu’elle est, et vous ne voudrez peut-être pas en apprendre plus sur le psoriasis (c.-à-d. pas plus que les renseignements nécessaires pour tenir le coup jusqu’à la fin de chaque journée).

Parler avec les gens pourrait vous apporter un certain réconfort, mais vous vous demanderez peut-être comment quelqu’un pourrait comprendre les démangeaisons et l’inconfort extrêmes que vous éprouvez.

Vos attentes seront peut-être modestes, ou vous essaierez de vous débarrasser de l’idée qu’il sera extrêmement difficile de retrouver une vie normale.

Vous souhaiterez probablement juste vous sentir « un peu mieux ».

Ce que vous pouvez faire

• Essayez d’améliorer votre point de vue en vivant des expériences positives et en faisant les choses qui vous tiennent le plus à cœur.
• Résistez à la tentation de dire à votre médecin que vous « allez bien » si ce n’est pas le cas.
• Tirez le maximum de vos visites chez le médecin en préparant une description détaillée de tous vos symptômes.

Se sentir plus confidant

Votre parcours commence à s’améliorer – votre traitement, qui peut être parfois un processus d’essais et d’erreurs, vous apporte un certain soulagement. La vie commence à retrouver un semblant de normalité, et vous êtes plus positif quant aux résultats. Toutefois, vous craignez peut-être aussi que cela soit temporaire et que vos symptômes commencent à s’aggraver à un moment donné.

Pendant cette période plus encourageante, vous pourriez éprouver une nouvelle gamme d’émotions, notamment:

• Une attitude plus positive
• Le désir et la volonté de prendre en charge le psoriasis
• Une nouvelle confiance en votre capacité à vous adapter au changement
• Un sentiment de réussite mitigé à cause de quelques doutes persistants

Au lieu de vous sentir impuissant comme par le passé, vous vous sentez peut-être plus en mesure de relever le défi que vous pose le psoriasis. Il est possible que votre attention ne se limite plus à la vie quotidienne, mais vous ne voulez (ou vous ne pouvez) peut-être pas envisager votre avenir à long terme. Vos objectifs deviennent peut-être plus ambitieux, mais vos attentes à l’égard du traitement demeurent modestes pour éviter d’être trop déçu.

Ce que vous pouvez faire

• N’oubliez pas que le psoriasis ne se résume pas à de la peau irritée et craquelée – c’est une affection chronique qui touche votre peau et possiblement vos articulations.
• Prenez bien soin de votre peau pour retarder ou empêcher la prolifération des plaques.
• Si vos symptômes réapparaissent ou s’aggravent, consultez votre médecin – le psoriasis peut être en train de s’aggraver.
• Communiquez ouvertement et honnêtement avec votre équipe de soins.
• Planifiez votre avenir avec le psoriasis.

Suivre le rythme

Lorsque vous atteignez cette étape de votre parcours, assurez-vous de ne pas perdre de vue un point important : ce n’est pas tant une destination qu’une nouvelle manière de vous aider à évoluer continuellement. Si le psoriasis s’est grandement atténué ou même est entré en rémission, vous vous sentirez en pleine forme. Ou bien, vous aurez une attitude plus positive parce que vous avez accepté le psoriasis, ce qui peut aussi être une grande réalisation.

Bien entendu, vous ne cesserez peut-être jamais de craindre la réapparition des symptômes, mais cette crainte est normale lorsqu’on est aux prises avec une maladie chronique. Ce qui est plus important, c’est qu’à ce stade, vous ressentirez une nouvelle gamme d’émotions positives, notamment les suivantes:

• Soulagement
• Sentiment de normalité
• Reconnaissance pour le soutien que vous avez reçu
• Impression d’avoir de la chance
• Espoir et attitude positive
• Sentiment de réussite

Maintenant, vous savez probablement qu’il ne faut rien tenir pour acquis.

Par ailleurs, vous avez peut-être aussi appris à poser des questions, à réunir des informations et à prendre des décisions qui contribueront à améliorer vos soins.

De plus, si vous avez admis que le psoriasis fait simplement partie de votre vie, vous faites probablement tout ce qui est possible pour atténuer ses symptômes et ralentir sa progression – ce qui sous-entend accepter et apprécier le soutien de votre famille et de vos amis, et demander de l’aide lorsque vous en avez besoin.

Vous ne vous contentez plus de recevoir des soins – vous les demandez, les négociez et les gérez. Vos attentes à l’égard du traitement sont probablement très élevées en ce moment, tout comme le sont vos objectifs dans la vie.

Ce que vous pouvez faire

• Continuez à utiliser votre plan de traitement en ligne pour vous aider à mieux gérer votre programme de soins et pour conserver un dossier de vos symptômes.
• Continuez à prendre vos médicaments, à moins d’un avis contraire de votre médecin.
• Évitez de devenir complaisant à l’égard de l’amélioration de votre état de santé – maintenez vos efforts afin de maîtriser les symptômes du psoriasis.

 

Conseils pratiques

Voici quelques autres conseils pratiques pour vous aider à jouer un rôle plus actif dans la prise en charge du psoriasis:

• Pratiquez de nouveaux passe-temps et faites-vous de nouveaux amis.
• Gardez et utilisez votre sens de l’humour.
• Acceptez de l’aide – et aidez les autres.
• Préparez une liste de vos activités quotidiennes importantes et essayez d’en faire une ou deux chaque jour.
• Cessez de courir partout – prenez le temps pour vous détendre.
• Faites des choses qui vous font rire ou sourire.
• Pensez à rejoindre notre page Facebook ou à nous suivre sur Instagram ou Twitter.

 

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Extrait de Vivre avec le psoriais. Association canadienne des patients atteints de psoriasis, juillet 2015

Révision par Sabrina Ribau

Révision médicale par Dr Yvette Miller Montrope, avril 2021

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Si vous avez reçu un diagnostic de psoriasis, demeurez confiant ; bien qu’à priori les symptômes physiques puissent représenter un fardeau énorme, vous pouvez prendre certaines mesures et des gens peuvent vous aider.

Voici quelques suggestions :

• Entrez en contact avec les autres. On estime que de deux à trois pour cent de la population mondiale ont le psoriasis — ceci représente environ un million de Canadiens et 140 millions de personnes dans le monde. Toute une sagesse et un soutien collectifs dans lesquels vous pouvez puiser.
• Renseignez-vous. Bien qu’il n’y ait pas de cure pour le psoriasis, il existe plusieurs traitements et habitudes saines qui peuvent aider.
• Prenez le contrôle. Lorsque vous prenez des mesures pour gérer votre psoriasis, celui-ci cesse de vous gérer. Plusieurs d’entre nous, qui avons choisi cette approche, avons ressenti une force renouvelée et une résilience qui nous ont rendus meilleurs. Nous nous portons bien malgré les difficultés.

Le guide détaillé qui suit vous donnera une variété d’outils qui vous aideront à démarrer ou qui s’ajouteront à ceux que vous connaissez déjà. Ultimement, nous espérons que vous nous aiderez à améliorer ce guide en partageant avec nous ce qui fonctionne ou ne fonctionne pas pour vous.

Votre histoire est importante, et la partager est une manière de vous aider en aidant aussi les autres.

 

 

L'ACPP, en collaboration avec l'Association canadienne de dermatologie, est heureuse d’annoncer notre premier concours artistique réservé aux jeunes.

Le but du concours est de mieux sensibiliser le public aux défis des personnes vivant avec le psoriasis, d’introduire une vidéo et de marquer la journée mondiale du psoriasis 2016.

Le concours

Nous invitons la jeunesse canadienne à visualiser la vidéo ci-dessous et à soumettre ses dessins en utilisant le thème : « éliminer les obstacles ».

*Lutter contre les préjudices, la stigmatisation et la discrimination.

*Sensibiliser le public et offrir de l’espoir par une meilleure connaissance et compréhension.

*Obtenir un accès aux traitements pour une meilleure qualité de vie.

Par la façon dont ils s’appliquent au psoriasis, les dessins devraient être représentatifs du thème (ou de l’un des sous-thèmes).

Note : pour participer, il n’est pas nécessaire d’être atteint de psoriasis 

Prix attribués

Les œuvres seront jugées selon leur créativité et la meilleure représentation du thème. Un prix de 150 $ sera attribué selon 3 catégories d’âge.

Primaire —  de la 1ere à la 4e année

Intermédiaire — de la 5e à la 8e année

Terminale — de la 9e à la 12^e année

Les dessins proposés seront tous mis en vedette dans une galerie d’art sur notre site web. N’oubliez pas d’inscrire le nom et la classe de l’artiste.

Cliquez ici pour consulter les spécificités requises.

Les originaux peuvent être adressés à :

L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis

136-2446 rue Bank, bureau 383

Ottawa, ON K1V 1A8

Date limite d’envoi : Le 12 octobre 2016 a 23 h 59. Les lauréats seront annoncés à l’occasion de la journée mondiale du psoriasis.

Appel aux enseignants !

Si vous soumettez l’ensemble des dessins d’une classe et que le gagnant est choisi parmi eux, un prix additionnel de 250 $ sous forme de carte cadeau sera décerné à votre classe.

 

*L’utilisation de l’ours en peluche du psoriasis est approuvée par la fédération internationale des associations de patients psoriasiques.

Psoriasis affects many different people in many different ways. It is impossible to predict how it will affect you.

Psoriasis symptoms can be mild, moderate or even disabling, especially for psoriasis patients who develop psoriatic (pronounced so-ree-AH-tik) arthritis, which causes painful joints, inflammatory eye conditions and pitted, discoloured nails. Psoriasis tends to go through cycles, flaring for a few weeks or months and then disappearing. Sometimes psoriasis goes into remission, but most of the time it returns.

The classic symptoms of psoriasis are raised, red patches of skin covered with loose, silvery scales. Other signs and symptoms include:

• Tiny bleeds where skin scales are flaked or scraped off
• Itchy skin, particularly during sudden outbreaks or when psoriasis appears in skin folds
• Nail problems, such as tiny pits, yellowish colouring, build-up of dead skin under nails, nail dislodging or falling off
• Scalp scaling or lesions
• Similar patches of psoriasis on both sides of the body
• Appearance of psoriasis about two weeks after a skin injury such as a cut, scrape or sunburn (this is called Koebner’s phenomenon)

There are five types of psoriasis, identified by the presence of different types of psoriatic lesions. Usually, only one type of psoriasis appears at a time, but some people get different types at the same time. Sometimes, after one type of psoriasis clears, another type occurs. Or, one type of psoriasis may transform into another after exposure to a trigger, such as stopping certain psoriasis medications abruptly.

Plaque psoriasis

About 80% to 90% of people have plaque psoriasis. It is the most common type of psoriasis. Here’s what to look for:

• Well-defined, irregularly shaped, sharply outlined, swollen, dry, red, itchy, painful skin lesions—called plaques—with silvery scales on top
• Lesions tend to be distributed symetrically (that is, on both left and right sides of the body)
• Diameter of lesions can vary from 1 cm to several centimetres
• If scratched or scraped away, pinpoints of blood appear underneath lesions  Appearance anywhere on the body, but most often on the scalp, torso, buttocks, elbows and knees. Can also include genitals, low back, palms of hands, soles of feet and inside of the mouth.
• The condition frequently affects fingernails and toenails, causing them to develop tiny pits or grooves, change in colour or detach from the underlying nail bed. The nails can also thicken.
• Swollen skin at joint lines or on the palms. Soles may crack and bleed.

Guttate psoriasis

The second most common type of psoriasis, guttate psoriasis, is more common in children and young adults under 30 years of age. It often starts suddenly and is often triggered by a bacterial infection such as strep throat or tonsillitis, skin injuries, stress or certain medications. Guttate psoriasis affects about 10% of people with psoriasis. It is sometimes followed by the development of plaque psoriasis, or it can be an exacerbation of plaque psoriasis.

Distinct, small (1 to 10 mm in diameter), droplet-shaped, reddish spots—often numbering in the hundreds—usually appear on the torso, arms and legs and sometimes on the scalp, ears and face. A fine scale, which is usually thinner than plaques, covers the spots.

Inverse psoriasis

This type of psoriasis mainly affects the skin in the armpits, groin, under the breasts, between the buttocks and around the genitals. Located in skin folds and on sensitive skin, it is easily worsened by rubbing and sweating. (It is also known as flexural psoriasis because it affects sites where the body regularly folds.) It is common in overweight people and people with deep skin folds. It can occur on its own but usually appears along with plaque psoriasis.

The classic signs of inverse psoriasis are smooth, shiny patches of very red, swollen skin.

Pustular psoriasis

Pustular psoriasis is rare and can be severe. It occurs in two forms: localized palmoplantar pustulosis, which affects the palms of the hands and soles of the feet, and generalized pustular psoriasis, which affects large areas of the body. People with widespread patches need to go to the hospital for treatment, as their condition can be life-threatening. It can cause fever, chills, severe itchiness, dehydration, rapid pulse, anemia, exhaustion, weight loss and muscle weakness.

Generally, pustular psoriasis occurs rapidly. First, the skin gets red and tender, then white pus-filled blisters erupt a few hours later. The pus, which is made up of white blood cells, is not an infection and does not spread psoriasis from one person to another.

The blisters dry up, forming scales, in a few days, but they tend to go in a cycle—reappearing every few days or weeks.

Triggers include infections, stress, certain medications, injury to the skin, cold weather, metal allergies, smoking and heavy alcohol consumption.

Erythrodermic psoriasis

Erythrodermic psoriasis (also known as exfoliative psoriasis or psoriatic exfoliative erythroderma) is the least common and most severe type of psoriasis. It covers the body with red, scaly, peeling lesions that can cover the entire body, including eyes, lining of the mouth and inside of the nose. It can itch and burn intensely. The skin swells and sheds multiple layers, often in large sheets. It is more common in men than in women.

Erythrodermic psoriasis may happen once or more often in the lifetime of 1% to 2% of people with psoriasis. It may happen gradually in a person with unstable plaque psoriasis or suddenly in someone who has never had psoriasis. It can be triggered by:

• Severe sunburn
• Underlying cancer
• Corticosteroids and other medications
• Infection
• Alcoholism
• Drug-induced allergic rash
• Abrupt withdrawal of systemic medication

This type of psoriasis may be life-threatening and may require hospitalization. The loss of large areas of skin disrupts the body’s chemistry and may lead to severe illness, such as infection, pneumonia and congestive heart failure. It may raise the heart rate and cause problems with maintaining normal body temperature and fluid levels. Fever is common.